Si è concluso oggi con entusiasmo e commozione il campo scuola “ONDE in Range”, organizzato da AGD Sicilia e dedicato a 20 adolescenti tra i 14 e i 17 anni con diabete di tipo 1. Dal 1° al 4 settembre, i partecipanti hanno vissuto un’esperienza formativa e relazionale unica, all’insegna dell’autonomia, della consapevolezza e della condivisione. Resta il rammarico di non aver potuto accogliere tutte le richieste ricevute. I costi dell’iniziativa sono stati tutti a carico dell’associazione AGD Sicilia. I campi scuola in altre regioni vengono finanziati con fondi pubblici in quanto sono previsti dal Piano Nazionale della malattia diabetica che anche la nostra Regione ha recepito. Per questo AGD Sicilia lancia un appello al presidente della Regione Siciliana Renato Schifani, perché si occupi personalmente dell’emergenza diabete di Tipo 1 in Sicilia
ITW Fabio Badalà – presidente AGD Sicilia
“I campi scuola sono previsti dal Piano Nazionale Diabete. In alcune regioni virtuose, come l’Emilia-Romagna, vengono finanziati con fondi programmati e consolidati: 160.000 euro l’anno. In Sicilia, invece, l’applicazione del piano è largamente disattesa. Nei centri di diabetologia pediatrica mancano spesso le figure professionali previste – diabetologo, dietista, psicologo – e si registrano gravi criticità legate al turn-over, con molti specialisti prossimi alla pensione. A questo si aggiunge il caos sulla gara regionale per i presidi: tanto attesa, pubblicata e subito revocata. Altro che campi scuola. Il diabete di tipo 1 in Sicilia è una vera emergenza. Non tutti sono consapevoli della portata del fenomeno. Serve un’alleanza di intenti reale, concreta, non un Piano Nazionale che resta chiuso nei cassetti. Per questo rivolgo un appello al Presidente Schifani, che so essere una persona sensibile e pragmatica: solo un suo intervento diretto può cambiare le cose.”
Il campo scuola ha rappresentato molto più di un momento educativo: è stato uno spazio di crescita personale, dove sono nate amicizie profonde e durature, fondate sulla condivisione di esperienze e sulla voglia di superare ogni ostacolo.
ITW GIANNERMETE ROMANI – pedagogista
“Credo profondamente, e non sono l’unico evidentemente, che la cura sia un’esperienza comunitaria. Che la cura è una costruzione che si fa tutti insieme quindi c’è bisogno della presenza di tutti gli attori e di tutte le attrici. Di sicuro al centro c’è la famiglia. C’è la relazione con gli operatori e le operatrici sanitarie, c’è ruolo da protagonismo dei ragazzi. Questa idea si costruisce in un contesto di gruppo mai da soli. Anche oggi, nel momento in cui abbiamo una tecnologia straordinaria in ambito diabetologico pediatrico, c’è bisogno comunque della presenza dell’altro in tutti i sensi”
Sono state giornate altamente formative grazie al supporto del team multidisciplinare del Centro Regionale di Riferimento di Diabetologia Pediatrica del Policlinico di Catania . I ragazzi hanno approfondito la gestione quotidiana della malattia, imparando a utilizzare tecnologie come microinfusori e sensori glicemici per mantenere valori ottimali
ITW Donatella Lo Presti – responsabile CRR (centro regionale di riferimento) diabetologia pediatrica – Policlinico di Catania
“I campi scuola rientrano proprio nelle mansioni nei doveri dei centri di Diabetologia Pediatrica perché hanno una valenza educativa importantissima. E’ anche vero che per organizzare un soggiorno educativo di qualche giorno e ci vuole un sostegno economico sostegno economico che nella stragrande maggioranza dei casi arriva grazie proprio alle associazioni dei genitori di ragazzi con diabete come AGD Sicilia. Certamente sarebbe necessario invece prevedere dei fondi a disposizione per queste attività che ripeto sono fondamentali perché si apprende in poco tempo quello che ci vorrebbero anni per insegnare.”
Il campo scuola è stato un momento di crescita anche per i medici come sottolinea la dott.ssa Angelica Zingale responsabile del centro Satellite di Ragusa, collegato al Centro regionale di riferimento di Catania, unico esempio virtuoso dell’applicazione del decreto assessoriale del 2013 che prevedeva la nascita di una rete di centri satelliti collegati agli HUB principali
ITW Angelica Zingale – responsabile centro satellite RAGUSA
“È un momento di comunità fondamentale sia per i ragazzi ma anche per noi medici perché abbiamo modo di vivere la quotidianità insieme ai ragazzi, di capire le loro difficoltà nella gestione. E’ semplice stare dall’altra della scrivania e dare delle indicazioni terapeutiche su come gestire l’alimentazione, i comportamenti sociali, ma a viverli in comunione come accade in un campo è un’esperienza assolutamente accrescitiva che ci portiamo ognuno di noi poi nella propria attività ambulatoriale. Guardando talvolta ecco, là dove ce le fosse bisogno, anche con occhio diverso quelle piccole disattenzioni o difficoltà nell’aderenza terapeutica che sono assolutamente compatibili con una gestione quotidiana che talvolta è davvero complicata da inseguire.”
AGD Sicilia rinnova il suo appello: sostenere i campi scuola non è solo un atto di solidarietà, ma una scelta strategica per il futuro della sanità pubblica. Una gestione efficace del diabete di tipo 1 significa garantire salute, autonomia e inclusione, riducendo i costi sociali a lungo termine.
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